Makki Marie-Rose
Az életben maradás törvényei
Fogyatékkal élők Magyarországon

Egy apa kivezette felnőtt, vak fiát a téli erdőbe, és a sorsára hagyta.
A megfagyott fiú holttestét egy hónap múlva találták meg. Történt ez Magyarországon 2001 karácsonyán. Azt mondják, egy személy erkölcsi állapotát az tükrözi leginkább, ahogyan a neki kiszolgáltatott emberrel bánik. Ugyanez igaz a társadalom egészére is: látlelet, hogyan viszonyul a gyengékhez, a kisebbségekhez és kiváltképp a teljesen magatehetetlen emberekhez, akik felnőttkorukra - ha egyáltalán megérik - gyakran teljesen magukra maradnak.

„Magyarországon a fogyatékkal élőket jobbára még mindig szégyellni és rejtegetni illik. Tudok olyan családról, amely háromévente költözik, mert a szomszédok állandóan megjegyzéseket tesznek a tolószékes, halmozottan sérült gyerekre - meséli egy gyógypedagógus. - Ez nem kisebbségi probléma, elvégre elég egy baleset, és bárkiből tolószékes ember válhat.”
Zsuzsa kétgyermekes, elvált ötvennégy éves családanya. Alig volt huszonegy éves, amikor egyik napról a másikra összeomlott számára a világ. Problémamentes első terhessége végén a megfelelő időben ment el a magzatvize. Aztán két napig hagyták vajúdni a kórházban, és csak akkor indították meg a szülést, amikor a baba szívhangja rosszabbodott. A kis Szilvi indigókéken látta meg a napvilágot. Aznap epilepsziás rohama lett, és három hónapos korára egyértelművé vált a műhiba következménye: a szülés közbeni oxigénhiány miatt komoly agykárosodást szenvedett, ezért szellemi és fizikai értelemben súlyosan, halmozottan sérült lett.
„Mit kellett volna tennem vele? Kidobni az ablakon?” - teszi fel a kérdést az édesanya. Zsuzsának havi nettó 120 ezer forint a fizetése. Később, második társától született egy egészséges fia is, aki ma főiskolás. A két érintett édesapa nem sokáig bírta cérnával: bár mindegyik megpróbálta, de egyik sem tudta felvállalni a helyzetet, és előbb-utóbb megfutamodott. „Nálunk, a mi családunkban mindenki egészséges volt” - tromfolt az anyós. „Én megcsináltam egészségesnek, te szülted meg ilyennek - vágta Zsuzsa fejéhez Szilvi apja, amikor a kislány másfél éves lett. Később azzal állt elő: Bizonyítsuk be, hogy mi is tudunk egészséges gyereket csinálni.” Zsuzsa csodálkozott. Kinek kellene ezt bebizonyítani?
Zsuzsa ragaszkodott a kislányához, és idővel megbékélt a helyzettel - már amennyire meg lehetett -, s az évek során egy rendkívül meghitt, szeretetteljes kommunikáció alakult ki közte és gyermeke között. Pedig a kislánya alig volt hároméves, amikor a neurológus szakorvos is hozzátette a magáét: „Ilyen halmozottan sérült gyerek nem éri meg a felnőttkort” - jelentette ki a gyermek füle hallatára. Ebben nem ő volt az egyedüli: Szilvia mindmáig rendszeresen hallgatja, ahogy élve temetik őt. „Az emberek azt hiszik, hogy nem érti, pedig mindent ért - teszi hozzá Zsuzsa. - Harminchárom éve tapasztalom, hogy minden látszat ellenére attól, hogy a kommunikációs képességei súlyosan sérültek, ő még ugyanúgy gondolkodik és érez, ahogy mi. Csak nem képes magát kifejezni úgy, mint mások.”

Túlélte a korát

Szilvia a szerető családnak hála mégiscsak életben maradt, és ma harminchárom éves. Kezdettől teljes ellátásra szorul: csak pár szót tud mondani, pelenkázni, etetni, mozgatni kell őt. Huszonnégy éves koráig egy egészségügyi gyermekotthonban lakott, ahol jól érezte magát a látszatra torz külsejű, ám meglepően víg kedélyű szobatársak között. Édesanyja minden hétvégén hazavitte.
A gyermekkorúaknak úgy-ahogy megoldott a megfelelő intézményi ellátása, ahol komoly fejlesztő munka is folyik. De azoknak a fogyatékkal élő gyerekeknek a további elhelyezése, akik elérik a felnőttkort, annál nehezebb, minél súlyosabb fogyatékról van szó. „Mintha a társadalom eldöntené, hogy a súlyosan sérültek úgysem élnek sokáig, ezért egy kézen meg lehet számolni a megfelelő gondozóintézetek számát az országban” - mondja az édesanya. A harminchárom év során hivatalos helyről vagy azokból az intézményekből, ahol korábban megfordultak, senki nem érdeklődött Szilvi után, hogy él-e, hal-e, fejlődött-e, van-e valamire szüksége?

Szilvi régen és ma

Szilvia tíz évvel ezelőtt jobb híján egy idősotthonba került, ahonnan most ősszel lefogyva, tüdőgyulladással, válságos állapotban kellett őt kórházba szállítani. „Amikor bementem érte az idősotthonba, a tüdőgyulladásos Szilvi egy szál pólóban feküdt az ágyon, az ablakok tárva-nyitva, a szoba jégverem volt - a nővérek hosszú ideje szellőztettek. Később közölték velem, hogy a gyerek a halálán van.” A kórházban az ügyeletes orvos ugyanazt mondta Szilvia feje fölött, mint az idősotthon ápolónői: az igazság az, hogy a lány már túlélte a korát. Zsuzsa panaszt tett a főpolgármesternél az idősotthonban tapasztalt állapotok - ápolóhiány, az ellátás alapvető hiányosságai - miatt, mire a fenntartó önkormányzat vizsgálatot rendelt el, melynek eredményeképp a panaszokat megalapozatlannak találta.
„Állítom, hogy az emberség nem pénzkérdés - mondja Zsuzsa, aki október óta otthon van táppénzen a gyógyulófélben lévő lányával, de aggódik a köztisztviselői állása miatt. - Emlékszem, amikor egyik alkalommal bementem az idősotthonba, jött velem szembe az egyik ápolónő, beöltözve, széles mosollyal. Kérdeztem tőle: mi van ma, születésnap? Nem - felelte virgoncan -, van egy exitesünk. Tehát valaki meghalt odabenn, ezért volt nagy az öröm, eggyel kevesebb volt a gond.”
Tény, hogy a halmozottan fogyatékos ember napi huszonnégy órás szolgálatot jelent. Az otthoni ápolás vagy a magánotthonban való elhelyezés rengeteg pénzbe kerül, a szóba jöhető gondozási intézetek pedig ritkán képesek felvállalni a teljesen magatehetetlen embereket. Az a kevés állami vagy egyházi bentlakásos otthon, amely súlyosan sérülteket gondoz, többnyire túlzsúfolt, és többéves várólistáik vannak. Ha nincs más, marad az idősotthoni elhelyezés - legalábbis, ha ott van hely.
„Én is hibás vagyok - szomorodik el az édesanya -, mert nem voltam képes rászorítani a lányomat a minimális önellátásra. Emlékszem, velünk egy házban lakott egy házaspár a Szilvihez hasonlóan sérült kisfiukkal. Ők úgy alakították az életüket, hogy délelőtt az anya járt dolgozni, délután az apa, hogy valaki mindig a gyerek mellett lehessen. Együtt zokogtak a gyerekkel, amikor az hiába próbált egyedül enni, küszködve a kanállal, vagy járni próbált, de nem bírt - és mégse ugrottak segíteni neki. Ma viszont a fiú tapogatózva, de tud menni, szobatiszta és egyedül eszik. Én nem bírtam ezt végigcsinálni. Pedig a korral előrehaladva az önállóság kulcsfontosságúvá válik, már a gyerek intézményi elhelyezése szempontjából is.”
Szilvi az otthoni gondoskodásnak hála már gyógyulófélben van, és arra vár, hogy bejusson az egyik fogyatékosokat ellátó gondozási intézetbe, ahol jelenleg várólistán van.

A többiek helyzete

„A felnőttkort elérő, fogyatékkal élő gyerekek intézményi elhelyezése ma rendkívül nehéz feladat. Az otthoni ellátást több okból is nehéz megvalósítani, ráadásul így a gyerekek fejlesztése sem mindig biztosított” - erősíti meg Fehérné Veress Valéria, a DMJV Fogyatékosokat Ellátó Intézményének fejlesztéssel foglalkozó szociálpedagógusa. Ezért a fogyatékkal élő gyerekeket ellátó, bentlakásos intézmények elvileg addig tarthatják bent a gondozottaikat, ameddig szükségesnek látják - akad negyvenhét éves kliensre is példa. Erre azért is szükség van, mert a fogyatékkal élő fiatal felnőttek, akik hosszú éveken át együtt éltek egy megszokott mikroklímában, különösen nehezen viselik a változást. Még ha van is elérhető távolságban felnőtt speciális ellátó intézet, akkor sem mindig könnyű az átállás - a helyhiányról nem is beszélve, hiszen kihalásos alapon működő intézményekről van szó. Így sokszor nem a megfelelő helyre, például idősotthonba vagy - felnőtt pszichiátriai betegeket is ellátó - terápiás intézetbe kerül a gyerek, ahol a szakemberek tapasztalatai szerint jó, ha fél évig bírja: vagy romlik a mentális állapota, esetleg öngyilkos is lesz, vagy pedig súlyosan megbetegszik, és meghal.
„A szociális szakmában az ember a személyiségével dolgozik: ha érzik a gyerekek, hogy szeretem őket, akkor ők is ragaszkodnak hozzám, szeretnek, a szívüket odaadják. Ezzel semmilyen formában nem szabad visszaélni - mondja Fehérné Veress Valéria. - Az a gyerek, aki sérülten születik, minél súlyosabb az állapota, annál kevésbé képes a kommunikációra és a szerepjátékra. Vagy elfogad, vagy nem - képtelen a képmutatásra. Az is alapszabály, hogy a velük való foglalkozást mindig a szülőkkel kell kezdeni.”
Hogy a tragédiákat kivédjék, a gyermekotthonok ameddig tudják, megtartják a gyerekeket, csakhogy ezzel a bemenetelt is gátolják. Másrészt a 2000 óta érvényben lévő gyermekvédelmi törvény a nagy gyermekotthonok széttagolását irányozza elő, maximum negyvenfős intézményekre. Ezért a nagy intézmények nem bővíthetők. Így különösen sürgetővé vált a kikerülő fiatalok megfelelő elhelyezésének biztosítása. Hazánkban a több mint félmillióra tehető, valamilyen fokú sérüléssel élő személyeknek legalább fele felnőtt korú, és a számuk egyre nő.

Reménybeli lakóotthonok

„Mindezt figyelembe véve, tíz évvel ezelőtt a debreceni intézet szakemberei az érintett szülőkkel összefogva létrehoztak egy alapítványt. Célunk, hogy úgynevezett félutas házat, illetve lakóotthonokat hozzunk létre a kikerülő fiatalok számára” - meséli Fehérné Veress Valéria. Az alapítvány sikeres pályázatainak, valamint egy holland alapítvány támogatásának köszönhetően megvalósult Debrecenben egy modellértékű program. Egyrészt a nagy intézeten belül lakóotthon, félutas ház épült, ahol az önállóbb életre készítik fel a gyerekeket. Másrészt létrehoztak egy kinti, tizenkét fős lakóotthont, ahová ezek a fiatalok a gondozóikkal együtt kikerülhettek.
„Úgy látom, uniós szinten is az a törekvés, hogy a felnőtt, fogyatékkal élő emberek ellátását lehetőleg a helyi igényekre épülő, az érintett civil szervezetek által működtetett, kis létszámú lakóotthonokban biztosítsák. Ezekben a gondozottak további fejlesztése, foglalkoztatása egyaránt biztosítható. Kevesen tudják, hogy ezek az emberek rendkívül jól bírják a többórás monoton munkákat is. Országos szinten most zajlik a lakóotthonok kiépülése, nagyon sokféle hazai és uniós támogatás lehívható erre a célra, de sajnos ezek többsége utófinanszírozású” - mondja a szakember. A legtöbb pályázat jelentős önrészt is igényel - sokszor politikai kapcsolatokra is szükség van -, ezért sok kiváló szakmai program halasztódik.
„Lehet, hogy nevetségesen hangzik, de az állatvédő szervezetek ma több felajánlást kapnak, és több pályázatot nyernek, mint mi - teszi hozzá a szakember. - Miközben a fogyatékkal élő gyerekek helyzetét nem tudjuk megoldani, mert nincs pénzünk rá, a családok szétesnek, komoly tragédiák történnek - kikerül a középsúlyos gyerek a pszichiátriára, és öngyilkos lesz -, addig a közelünkben lévő alapítványi kutyamenhely például nemrég tízmillió forintos adományt kapott.”